España necesita indicadores para medir el bienestar a largo plazo de las personas con el VIH

Una tesis doctoral revela carencias del sistema sanitario para monitorizar comorbilidades, calidad de vida y envejecimiento precoz en esta población

Juanse Hernández
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La atención sanitaria al VIH en España ha logrado avances notables en diagnóstico y tratamiento. El país alcanzó los objetivos 90-90-90 de ONUSIDA en 2021. Estos objetivos implican que más del 90% de las personas con VIH conozcan su estado serológico, que, de éstas, el 90% tome tratamiento antirretroviral y que, de éstas, el 90% tenga la carga viral suprimida. Sin embargo, una investigación académica reciente subraya una realidad preocupante: aún no estamos preparados para abordar los problemas de salud que persisten más allá de la supresión viral. La tesis de Trenton Michael White, defendida recientemente en la Universidad de Barcelona, pone el foco en el bienestar a largo plazo de las personas con el VIH. El trabajo denuncia la falta de herramientas sistemáticas para monitorizar aspectos clave como la multimorbilidad, la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) o el envejecimiento prematuro.


Un sistema descentralizado sin indicadores comunes

El sistema de salud español, aunque robusto y descentralizado, no recopila ni analiza de forma sistemática los problemas de salud que afectan a las personas con el VIH más allá de la carga viral. Exceptuando datos sobre tuberculosis o hepatitis víricas (por obligación internacional), ni las comunidades autónomas ni el sistema estatal recogen información sobre comorbilidades comunes como enfermedades cardiovasculares, renales, óseas o mentales, ni sobre malestar psicológico o apoyo social.

Esta ausencia de indicadores impide detectar precozmente necesidades importantes y obstaculiza una atención personalizada, especialmente en personas mayores de 50 años con VIH, quienes enfrentan tasas elevadas de fragilidad, polifarmacia, condiciones de salud discapacitantes y vulnerabilidad social.


¿Qué se necesita medir?

El estudio propone adoptar una métrica nacional de bienestar a largo plazo para las personas con el VIH, inspirada en el concepto del “Cuarto 90”: que, al menos, el 90% de las personas con el VIH que tienen la carga viral indetectable tengan tambi´´ una buena calidad de vida, además de carga viral indetectable.

Según la investigación, los tres factores más determinantes de la calidad de vida son:

  • Malestar psicológico (ansiedad, depresión, estrés)
  • Privación material (dificultad para cubrir necesidades básicas)
  • Apoyo social limitado

Estos factores no se recogen en la historia clínica habitual, ni se monitorizan en las estadísticas del sistema sanitario.


Herramientas disponibles… pero infrautilizadas

Aunque existen cuestionarios validados como el CST-HIV, capaces de detectar problemas que afectan la calidad de vida (sueño, fatiga, problemas cognitivos, etc.), rara vez se utilizan en la práctica clínica. Tampoco se integran en los sistemas de información autonómicos o estatales, lo que impide comparar datos o evaluar el impacto de las intervenciones a largo plazo.

La falta de estandarización y la fragmentación de los sistemas autonómicos limitan la posibilidad de avanzar hacia una atención más centrada en la persona.


Implicaciones para la política sanitaria

El autor de esta tesis doctoral advierte que no abordar estos vacíos con urgencia supone perder oportunidades de intervención y prevención. Además, limitan el diseño de políticas públicas basadas en evidencia para mejorar la vida de las personas con el VIH.

Incorporar métricas de bienestar en la vigilancia sanitaria permitiría detectar antes los problemas, adaptar el tratamiento y diseñar modelos de atención integrados que respondan a las necesidades reales de la población con VIH.


Una llamada a la acción

El trabajo concluye con una propuesta concreta: crear protocolos estandarizados para recoger indicadores de calidad de vida y multimorbilidad en todas las comunidades autónomas. Esta información podría integrarse en la historia clínica electrónica, formar parte de los informes epidemiológicos anuales y utilizarse para planificar recursos desde un enfoque centrado en las personas.

“La salud de las personas con VIH ya no depende solo de controlar el virus, sino de garantizar que puedan vivir bien con él”, subraya el autor. En palabras sencillas, la respuesta sanitaria debe evolucionar: del control del virus a la mejora del bienestar.


Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: White, T. M. (2024). Enhancing the responsiveness of HIV healthcare services in Spain to address long-term well-being (Doctoral thesis, University of Barcelona). Universitat de Barcelona.

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