La participación en ensayos clínicos ha sido una pieza clave en la respuesta al VIH desde sus inicios. Esa implicación continúa hoy. Los datos muestran que las personas con VIH participan activamente y valoran de forma positiva su experiencia en la investigación clínica. La satisfacción es alta y muchas personas estarían dispuestas a volver a participar en futuros estudios.
Este compromiso no es menor. Implica tiempo, desplazamientos y pruebas médicas. También supone una relación continuada con los equipos investigadores. Para muchas personas, participar es una forma de contribuir al avance colectivo y a la mejora de los tratamientos.
Un estudio impulsado con participación comunitaria
Los resultados proceden del estudio EXPERIENCE-CT, una encuesta realizada en España y Portugal. El objetivo fue analizar la experiencia y la satisfacción de las personas que han participado en ensayos clínicos. El estudio fue promovido por MSD España y se llevó a cabo mediante un cuestionario online, distribuido entre marzo de 2024 y junio de 2025.
En total, 688 personas completaron la encuesta. De ellas, 422 aportaron información válida para el análisis principal. La muestra incluye personas con distintas condiciones de salud. El grupo mayoritario fue el de condiciones virales, que engloba principalmente a personas con VIH, además de hepatitis y otras infecciones virales. El resto de participantes correspondía a personas con cáncer u otras patologías.
Un elemento relevante del estudio es que las entidades comunitarias participaron tanto en el diseño del cuestionario como en la difusión de la encuesta, junto a centros sanitarios y equipos de investigación. Esta colaboración permitió incluir preguntas centradas en la experiencia vivida, el acceso a la información y la relación con los equipos profesionales, más allá de los resultados clínicos.
La puerta de entrada sigue siendo el sistema sanitario
La mayoría de las personas con VIH conocieron los ensayos clínicos a través de los profesionales sanitarios que ya las atendían habitualmente. Los hospitales y los equipos médicos siguen siendo el principal canal de acceso a la investigación.
La participación comunitaria o el papel de las asociaciones como vía de información aparecen de forma muy limitada. Esto dibuja un escenario en el que la investigación depende en gran medida del sistema sanitario, mientras que el tejido comunitario tiene todavía un papel reducido en la identificación y derivación hacia los ensayos.
Alta adherencia y continuidad en las personas con VIH
Uno de los resultados más claros es el alto nivel de compromiso de las personas con VIH una vez iniciado el ensayo. La gran mayoría completa el estudio. En muchos casos, además, las personas continúan con el tratamiento tras su finalización cuando esta opción está disponible.
Estos datos cuestionan estereotipos persistentes sobre una supuesta baja adherencia. Lejos de esa idea, las personas con VIH muestran estabilidad y continuidad dentro de la investigación clínica.
Información suficiente para participar, pero no siempre para cerrar el proceso
La valoración de la información recibida antes y durante el ensayo es, en general, positiva. Las personas con VIH señalan que entienden bien en qué consiste el estudio y qué se espera de su participación.
La situación cambia al final del proceso. Solo una parte de las personas con VIH declara haber recibido información sobre los resultados del ensayo. Un porcentaje relevante afirma que no la recibió, aunque le hubiera gustado hacerlo.
Este dato señala una brecha importante. Se ofrece información para decidir participar, pero no siempre se garantiza el retorno del conocimiento generado a quienes han hecho posible el estudio.
Una experiencia positiva que plantea retos pendientes
A pesar de estas carencias, la experiencia global es muy positiva. La mayoría de las personas con VIH recomendaría participar en un ensayo clínico a alguien cercano y expresa un alto grado de confianza en los equipos investigadores.
Precisamente por eso, los resultados abren una reflexión necesaria. La participación no debería terminar cuando finaliza el ensayo. Informar de los resultados, cerrar el proceso y devolver el conocimiento generado forman parte de una participación más completa. También son elementos clave de una investigación centrada en las personas y alineada con un enfoque de derechos.
La elevada implicación de las personas con VIH demuestra que la confianza en la investigación existe y se mantiene en el tiempo. Cerrar el círculo de la participación, con información, retorno y transparencia, no es solo una buena práctica. Es una condición necesaria para responder a las expectativas y a la experiencia de la comunidad.
Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: MSD España. EXPERIENCE-CT: experiencia de las personas participantes en ensayos clínicos en España y Portugal. Informe de resultados. Madrid: MSD España; 2025.
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