Más de la mitad de las personas que tienen hepatitis C en España no lo saben

Pepita Buchaca (ASSCAT) - Juanse Hernández (gTt-VIH)
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El nuevo Plan Estratégico deberá afrontar el reto de promover el diagnóstico precoz para hacer aflorar los casos ocultos y reducir así la morbimortalidad asociada al diagnóstico tardío

Durante mucho tiempo, la hepatitis C ha sido una gran desconocida en España. Existe escasa información sobre su impacto real en la población española. La ausencia de registros y estudios que pudieran arrojar luz sobre el número de personas afectadas y sus características epidemiológicas, ha sido un lastre a la hora de establecer estrategias de salud pública encaminadas a mejorar la oferta de la prueba de detección del VHC y el control de esta enfermedad. El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud se ha propuesto, en los próximos años, responder estas preguntas y aflorar la hepatitis C oculta en España.

Conocer el impacto real de la hepatitis C no es una cuestión meramente estadística. De acuerdo con estimaciones más recientes, se calcula que en España aproximadamente un 60% de las personas que tienen hepatitis C crónica desconocen su enfermedad.

En nuestro país, la hepatitis C no ha sido objeto de la vigilancia epidemiológica que han merecido otras enfermedades transmisibles (como por ejemplo la infección por VIH). La carencia de un registro de nuevos diagnósticos de infección por el virus de la hepatitis C ha sido un obstáculo a la hora de conocer la evolución de la epidemia, las vías de transmisión más habituales, la situación clínica de los pacientes en el momento del diagnóstico y sus características demográficas (edad, sexo, origen geográfico, etc.).

Disponer de toda esta información resulta crucial a la hora de implementar estrategias de salud pública dirigidas al control, la prevención y el diagnóstico, y de planificar los recursos económicos necesarios para responder de una forma razonada y sostenida en el tiempo a la enfermedad. Si desconocemos, por ejemplo, el número real de personas diagnosticadas de hepatitis C en España, ¿cómo podremos saber los recursos económicos y humanos que se necesitarán para atender y tratar a todos los pacientes?

Desde un punto de vista de la salud individual, un diagnóstico precoz implica importantes beneficios para el paciente ya que, desde las fases iniciales, puede recibir atención médica especializada, información y apoyo y, si así lo desea, implicarse en la autogestión de su salud y en la toma de decisiones junto con los profesionales sanitarios que lo atienden.

Ahora bien, la falta de síntomas específicos asociados a la hepatitis C dificulta su detección precoz y conlleva, en muchas ocasiones, diagnósticos tardíos que pueden implicar una mayor dificultad en manejo clínico y farmacológico de la enfermedad. En definitiva, cuanto más avanzada está la enfermedad hepática en el momento del diagnóstico más difíciles son las intervenciones a realizar, los resultados son peores y la calidad de vida de los pacientes disminuye de manera muy importante.

Como se ha mencionado anteriormente, España no dispone todavía de datos relativos a la tasa anual de personas que reciben un diagnóstico tardío de hepatitis C. Sin embargo, sí sabemos que un diagnostico tardío, de acuerdo con la historial natural de la hepatitis C, implica que la persona que lo recibe contrajo la enfermedad muchos años antes y que, probablemente, perdió muchas oportunidades de una detección precoz del VHC en su contacto con el sistema sanitario a lo largo de los años.

Los resultados de un estudio reciente realizado en EE UU parecen confirmar esta hipótesis: una de cada 6 personas de una cohorte de pacientes con hepatitis C recibió un diagnóstico tardío que se asoció con una tasa más elevada de hospitalización y muerte. Además, los pacientes, antes de recibir su diagnóstico de hepatitis C, habían recibido atención en el sistema sanitario durante un periodo medio de 6 años, lo que significa que se perdieron oportunidades para poder intervenir a tiempo y frenar el avance del daño hepático.

Por tanto, como consecuencia de la ausencia de síntomas y la elevada tasa de hepatitis C no diagnosticada en España, resulta absolutamente fundamental identificar a las personas asintomáticas que ignoran que están infectadas. Esto permitirá que dichos pacientes puedan recibir la atención médica y el tratamiento adecuado e implicarse en la autogestión de su salud y en la prevención de la transmisión del VHC.

Los expertos coinciden en que realizar el cribado de la hepatitis C –u otra enfermedad transmisible– a toda la población resultaría poco realista y no sería coste-efectivo. Por ello, consideran que se debería seleccionar a aquellas personas o grupos de personas que, por una serie de características comunes, tienen más probabilidades de estar infectadas.

Por lo general, en España, la prueba de detección del VHC se ha venido ofreciendo en los centros sanitarios a todas aquellas personas con signos y/o síntomas de infección por VHC –como por ejemplo personas con una elevación de las transaminasas detectada en un examen de laboratorio solicitado por diversas razones– o aquellas personas asintomáticas que podrían tener una mayor probabilidad de infección por sus conductas o situaciones de riesgo tanto pasadas como actuales.

Sin embargo, esta estrategia de cribado basado en la sospecha de enfermedad o en los factores de riesgo del paciente se ha mostrado insuficiente para aflorar los números casos ocultos de hepatitis C. La razones pueden ser muy variadas, por ejemplo que el médico de atención primaria dé otra explicación a un aumento de las transaminasas o no dé importancia a un valor poco elevado de las enzimas hepáticas; las dificultades de algunos médicos para abordar en la consulta aspectos relacionados con el ámbito más privado de sus pacientes; o el desconocimiento sobre las vías de transmisión del VHC que hace que algunas personas no se consideren en riesgo y que, por tanto, no soliciten a sus médicos una prueba de detección.

Conscientes de esta limitación los Centros para el Control y la Prevención de las Enfermedades de EE UU (CDC, en sus siglas en inglés) llevaron a cabo un estudio en 2012 para evaluar qué personas en EE UU podrían tener un mayor riesgo de tener hepatitis C y no saberlo. Para ello se basaron en un enfoque generacional, es decir, observar la prevalencia de la hepatitis C por año de nacimiento.  De acuerdo con este enfoque, agrupar a la población en función de la generación a la que pertenece permite determinar la probabilidad y el grado de exposición a muchos factores que causan enfermedad. Así, observaron que el 75% de las personas con hepatitis C en EE UU habían nacido entre 1945 y 1965 y que la mayoría de muertes asociadas a la hepatitis C en la actualidad se estaban produciendo entre personas nacidas en este periodo de 20 años. Estos hallazgos llevaron a los CDC a recomendar en EE UU al menos una prueba de detección de anticuerpos del VHC de manera rutinaria a todas las personas nacidas entre 1945  y 1965 como un enfoque coste-efectivo para mejorar la identificación de muchas personas que de otra manera no se hubieran realizado la prueba de acuerdo con la estrategia utilizada hasta 2012 basada en la sospecha de enfermedad o en los factores de riesgo del paciente.

¿Este enfoque de cribado basado en la cohorte de personas nacidas entre 1945 y 1965 sería aplicable a España? Si bien algunos expertos han señalado que, por las características propias de la epidemia de hepatitis C en nuestro país, el grupo de población con una mayor probabilidad de tener infección por VHC y no saberlo serían las personas nacidas entre 1950 y 1980, lo cierto es que la única forma de saberlo con cierta precisión es a través de la realización de estudios de prevalencia del VHC que proporcionen datos reales
obtenidos en nuestro propio entorno.

Los estudios de prevalencia evalúan en una muestra representativa de la población un problema determinado en un momento determinado del tiempo (en nuestro caso la prevalencia de anticuerpos del VHC). Es como si quisiéramos obtener una ‘fotografía’ del problema en el momento presente.

En el caso de la hepatitis C, los estudios de seroprevalencia  incluyen dos aspectos importantes a evaluar: la determinación de la serología del VHC (a través de una prueba de detección) y de los factores de riesgo/exposición (a través de una encuesta epidemiológica que se realiza simultáneamente).  La información recabada es importantísima ya que permite conocer dos aspectos: establecer la extensión de la infección por VHC en España y estimar la importancia relativa de los diferentes factores o situaciones de riesgo en la transmisión de la infección.

Con esta información las autoridades sanitarias podrán establecer criterios para ofrecer la prueba del VHC en España sobre la base datos epidemiológicos actualizados, por ejemplo ofrecer la prueba de forma rutinaria a personas nacidas entre unos determinados años (como en el caso de EE UU) y paralelamente de forma dirigida a aquellas personas con una mayor probabilidad de infección por sus conductas o situaciones de riesgo.

El Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud, que se puso en marcha en abril de este año y que hasta ahora se ha ocupado, por razones de urgencia, básicamente de los aspectos relacionados con el tratamiento de la enfermedad, incluye en una de sus líneas acciones encaminadas a reducir las nuevas infecciones por VHC a través de acciones preventivas, y promover el diagnóstico precoz con el objetivo de aflorar los casos ocultos y reducir así la morbimortalidad asociada al diagnóstico tardío.

La línea estratégica 1 incluye la realización de un estudio de seroprevalencia del VHC en población general adulta cuyos resultados necesitarán traducirse en recomendaciones y criterios sobre cómo y a quién ofrecer la prueba del VHC en España. De hecho, el plan contempla la realización de una Guía de recomendaciones para el diagnóstico precoz del VHC en el ámbito de la atención primaria.

Simultáneamente se han de diseñar programas de formación continuada y capacitación sobre la infección por VHC para que los médicos de atención primaria (y otros niveles asistenciales) conozcan mejor la enfermedad y los criterios para su detección.

Asimismo, el Plan incluye una mejora sustancial de los sistemas de Vigilancia Epidemiológica de la infección por VHC en España. Como se ha señalado anteriormente, hasta la fecha, no existía un registro de nuevos diagnósticos de hepatitis C y tan solo se notificaban los casos de infección aguda o reciente por VHC al registro de Enfermedades de Declaración Obligatoria (EDO). No obstante, las infecciones agudas por VHC se contabilizaban junto con los casos de otras hepatitis, distintas a la A y la B y supuestamente víricas, bajo el epígrafe ‘otras hepatitis víricas’ lo que impedía considerar que todas las hepatitis agudas notificadas en esta categoría fueran hepatitis C.

Por tanto, en adelante, la Vigilancia Epidemiológica de la hepatitis C tratará de:

  • Identificar los casos de infección aguda por VHC –ahora con epígrafe propio– y describir los factores y prácticas de riesgo para identificar, prevenir y controlar la transmisión de la enfermedad. Los Servicios de Vigilancia de las Comunidades Autónomas tendrán que notificar los casos confirmados de infección aguda por VHC de forma individualizada a la Red Nacional de Vigilancia Epidemiológica  (RENAVE). La información incluida en la encuesta epidemiológica del caso también se enviará a la RENAVE.
  • Detectar, investigar y controlar brotes, tanto en el ámbito de la asistencia sanitaria como los relacionados con prácticas de riesgo. Los Servicios de Vigilancia Epidemiológica de las Comunidades Autónomas enviarán a la RENAVE el informe final del brote así como las encuestas epidemiológicas de los casos implicados.
  • Identificar y monitorizar la evolución temporal de los nuevos diagnósticos de infección por VHC y sus características epidemiológicas básicas para disponer de información que permita orientar las políticas de prevención y control de la enfermedad en la población. De acuerdo con el Plan Estratégico, la vigilancia de los nuevos diagnósticos se implantará de forma progresiva. Inicialmente se incluirán las Comunidades Autónomas que, voluntariamente se comprometan a participar en esta actividad con la intención de promover su extensión al total de las Comunidades Autónomas. Los casos de nuevos diagnósticos de hepatitis C detectados se notificarán a la RENAVE con una periodicidad anual y se acompañarán con datos demográficos básicos junto con la población de referencia de la zona bajo vigilancia por sexo y edad.

En conclusión, toda la información proporcionada tanto por los estudios de prevalencia del VHC como por los registros de infecciones agudas y de nuevos diagnósticos son herramientas valiosísimas para conocer la extensión de la hepatitis C y el impacto de los diferentes factores de riesgo de transmisión de esta enfermedad.

Hasta ahora siempre ha habido voces pesimistas que opinaban que la detección de una infección potencialmente grave en una población asintomática podría generar entre las personas diagnosticadas un estado de angustia difícil de asimilar. Sin embargo, con la disponibilidad de fármacos antivirales altamente eficaces y tolerables, esta actitud tiene menos sentido que nunca.

Fuente: Elaboración propia (ASSCATgTt-VIH)
Referencias: Moorman A, Xiang J, Ko S, et al. Late diagnosis of hepatitis C virus infection in the Chronic Hepatitis Cohort Study (CHeCS): missed opportunities for intervention, Hepatology 2015;61:1479-1484.

CDC. Recommendations for the Identification of Chronic Hepatitis C Virus Infection Among Persons Born During 1945-1965. August 17, 2012 / 61(RR04);1-18

MSSSI. Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud. Madrid 2015.

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