SEISIDA 2010: La atención al paciente con VIH crónico

Juanse Hernández
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Médicos, ONG y pacientes coinciden en la conveniencia de adecuar el manejo de la infección a las nuevas necesidades

La aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA), y en especial la irrupción de nuevas clases de fármacos dirigidos a nuevas dianas terapéuticas, ha supuesto un descenso de la morbimortalidad asociada al VIH. La mejora de la esperanza de la vida ha traído consigo el concepto de cronificación, aplicado a todos los ámbitos que tienen que ver con la atención y la asistencia de esta enfermedad. Sin embargo, cronificación no es sinónimo de normalización y mejora: así, podemos ver cómo se han cronificado todos los aspectos negativos vinculados al VIH desde su inicio. El manejo de la infección crónica por VIH precisa un replanteamiento estructural si se quiere dar respuesta a las nuevas necesidades que han ido surgiendo, solucionar los obstáculos del pasado que dificultan la atención del paciente con VIH crónico y poner a éste en el centro de la intervención.

Éstas son las principales conclusiones a las que llegaron los ponentes de una sesión del XII Congreso Nacional sobre el Sida de la Sociedad Española Interdisciplinaria del Sida (SEISIDA), celebrado la semana pasada en Santiago de Compostela, que, con el título ‛Nuevas estrategias en la atención al paciente seropositivo crónico’, debatió acerca de los retos en el manejo de la infección por VIH con una abrumadora participación de un auditorio repleto de médicos, personal de enfermería, ONG y pacientes.

El Dr. José Antonio Iribarren, del Hospital Donostia, en San Sebastián, fue el encargado de ofrecer un panorama general sobre el paciente con VIH crónico en la actualidad. El ponente hizo un repaso de los resultados de los estudios que muestran cómo los avances terapéuticos se han traducido en un aumento de la esperanza de vida de los pacientes. Por ejemplo, un estudio realizado en una cohorte danesa calculó que, para una persona infectada por VIH de 25 años de edad, la esperanza de vida restante aumentó desde 8 años para un paciente del período 1995-1996, pasando por 23 años para los diagnosticados en el período 1997-1998, hasta 33 años (39 para los no coinfectados por el virus de hepatitis) para los diagnosticados en el período 2000-2005. Es decir, un paciente diagnosticado de infección por VIH, sin otras comorbilidades, en el período 2000-2005, tuvo una esperanza de vida de 64 años [que puede ser similar a la de pacientes a los que, con la misma edad, se les diagnostica otra enfermedad crónica, como la diabetes], frente a 76 de la población general. Otro estudio presentado en la última edición de la CROI sugiere que la esperanza de vida es aún mayor y casi igual a la de la población general: en la cohorte holandesa ATHENA se calculó que, para un paciente de 25 años, sin otras comorbilidades, diagnosticado de infección por VIH en 2009, su esperanza de vida es de 77, 7 años, muy parecida a la de 78,1 años en la población general holandesa de la misma edad (véase Actualización en Tratamientos 25/02/2010).

Según Iribarren, podría parecer que con un diagnóstico precoz y un seguimiento y tratamiento adecuados la evolución de una persona con VIH no supondría un gran problema. Sin embargo, la realidad es mucho más compleja por varias razones: el diagnóstico tardío, que afecta a más del 40% de los nuevos diagnósticos e implica una mayor mortalidad; el aumento continuo de nuevas infecciones que afectan sobre todo a grupos vulnerables -como los inmigrantes o los hombres que practican sexo con otros hombres-; la coinfección por el VIH y el virus de la hepatitis C (VHC), que comporta que, como consecuencia de las limitaciones del tratamiento contra el VHC, un número elevado de personas presente cirrosis hepática, lo que implica un aumento de la morbimortalidad y, en su caso, la necesidad de trasplante; los efectos de la inflamación crónica que produce la infección por VIH, a pesar del uso de una TARGA eficaz, y que conlleva un mayor riesgo de enfermedad cardiovascular, desarrollo de neoplasias, problemas renales, deterioro neurocognitivo, etc.; y las dificultades para poder realizar un manejo clínico adecuado de ciertos pacientes (personas no adherentes al tratamiento, personas en exclusión o precariedad), que constituyen una población especialmente vulnerable que precisa una aproximación específica.

Sobre la base de estas diferentes situaciones, Iribarren considera que las personas con VIH que acuden a la consulta suponen un grupo relativamente heterogéneo de pacientes, aunque clasificables en varios subgrupos, pudiendo transitar, al menos en algunos casos, entre varios de estos subgrupos a lo largo del tiempo. Estos subgrupos podrían ser:

1.- Una proporción importante (en torno al 50-60%) de pacientes no coinfectados por el virus de la hepatitis, con buen control de la infección por VIH. Este subgrupo de pacientes se podría, a su vez, dividir en personas sin comorbilidades asociadas y personas con una o varias comorbilidades.

2.- Un grupo de pacientes coinfectados por las hepatitis virales, sobre todo el VHC, que no han respondido al tratamiento estándar (interferón pegilado y ribavirina) disponible hoy en día, que podrían, a su vez, presentar o no otras comorbilidades asociadas.

3.- Un subgrupo pequeño pero significativo de pacientes muy vulnerables, bien por estar gravemente inmunodeprimidos (<10% pacientes, con frecuencia provenientes de diagnósticos tardíos o con una problemática psicosocial que implica dificultades en la adhesión al tratamiento).

En sus conclusiones, Iribarren afirma que, con el fin de dar respuesta a esta heterogeneidad de pacientes y situaciones, probablemente ha llegado el momento de “repensar”, una vez más, la estrategia a seguir (quién, cómo, en qué niveles asistenciales…) para adecuar la atención a estas nuevas necesidades que han ido surgiendo.

En la misma línea, Diego García Morcillo, miembro del Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT) y de la ONG sevillana Adhara, ofreció la perspectiva del paciente con VIH respecto a la atención y seguimiento de la infección. El ponente, que cuenta con una amplia experiencia como paciente y activista, basó su intervención en los escasos avances que se han producido a la hora superar todos los aspectos negativos que están asociados al VIH desde su aparición y que dificultan el manejo óptimo del paciente.

De acuerdo con el activista murciano, “con el paso de los años, hemos visto cómo de los cuadros agudos de prejuicio, precariedad, abandono, estigma, desigualdad, rechazo, miedo, discriminación, desinformación, desinterés político, soledad y muerte, se ha pasado a una cronificación de todos ellos, incluido el de la mortalidad, entendida aquí como una lenta pero irremediable muerte social, muerte de interés y muerte biológica de ese goteo incesante pero constante de personas que, por ser las más vulnerables, con menos voz y más invisibles, aparecen como meros números inevitables y menores en una estadística incómoda que a los responsables de salud pública les gustaría obviar, al igual que hacen en sus políticas de salud”.

Esta situación de cronificación, entendida aquí como una situación de precariedad sostenida en el tiempo, se extiende en todos los ámbitos y se puede constatar por la limitación de recursos que reciben las ONG que trabajan en la atención y prevención del VIH/sida; por la limitación de los equipos de las unidades de enfermedades infecciosas, que continúan con el mismo o parecido personal para atender a un número creciente de pacientes cada vez más numeroso y con un mayor número de comorbilidades, y por la escasez o ausencia de equipos interdisciplinarios en los hospitales que puedan tratar de forma conjunta el importante deterioro que el VIH supone a nivel psicológico, nutricional, metabólico, neurocognitivo y emocional.

En su opinión, la atención del paciente con VIH no está en la actualidad adaptada a las necesidades derivadas de una enfermedad crónica. Las personas seropositivas se ven abocadas a un peregrinaje por las distintas unidades médicas de un mismo hospital para realizar los controles oportunos; tienen que acomodarse a los horarios de farmacia para la recogida de medicamentos y a las nuevas restricciones en la cantidad dispensada, que obliga a más visitas a la consulta, a veces incluso con periodicidad quincenal. Según Diego García, “no hay vida laboral que pueda sobrevivir mucho tiempo a este constante goteo en absentismo (…); que termina no sólo con la vida laboral y social de la persona, sino también con su salud emocional”.

La peor parte de esta cronificación de la precariedad se la llevan las ONG, que han pasado de una alarmante fase aguda de inestabilidad económica a una situación de escasez crónica que pone en peligro la propia existencia de muchas de las entidades que, durante años, llevan a cabo numerosos servicios de atención y prevención con las poblaciones más vulnerables y en riesgo de exclusión. En opinión de Diego García, en estos momentos de crisis económica y de grandes recortes, las políticas encaminadas a frenar la expansión del VIH/sida en colectivos crónicamente marginados se ven aún más recortadas o eliminadas de manera directa por políticas cortas de miras que, lejos de velar por una verdadera salud pública a largo plazo, sólo pretenden presentar buenos cuadros de resultados inmediatos, sin parecer importarles los terribles efectos que estrategias tan simplistas puedan tener a la larga.

Mientras que las nuevas leyes de salud pública ponen cada vez más el acento en los deberes de la persona en el autocuidado y autogestión de su salud y se proclama a los cuatro vientos un concepto de salud holístico en que el ciudadano es copartícipe junto a médicos y responsables de la sanidad pública de su salud y bienestar, la realidad a la que se enfrenta el paciente con VIH crónico es muy distinta, y viene marcada por una negación del derecho a la información y a la participación activa en la toma de decisiones que atañen directamente a su salud y calidad de vida.

En el cierre de su intervención, Diego Garcia concluyó que los comportamientos de los responsables y ejecutores públicos enlazan con la más rancia tradición de exclusión crónica a la que las personas seropositivas se enfrentan desde el inicio de la pandemia. Las situaciones de marginación, pobreza, privación de libertad y miedo a lo diferente son el caldo de cultivo para la expansión de una pandemia que, sin un compromiso claro por parte de los responsables públicos, continuará lastrando las cifras de resultados y comprometiendo las vidas de los más vulnerables, de las personas con menos voz. El ponente finalizó con un claro y rotundo mensaje que puso en pie a todo el auditorio: “Nos enfrentamos a momentos difíciles, donde las soluciones economicistas simplonas y tomadas sin un debido diálogo y consenso ahondarán más la brecha que se abre entre los que toman las decisiones, el personal sanitario y las y los pacientes. Ahora, más que nunca, necesitamos que se empiece a cronificar el trabajo en equipo, el respeto, el dialogo y la participación”.

Por su parte, el Dr. Felipe García, del Hospital Clínic de Barcelona, aportó la experiencia que su centro hospitalario lleva desarrollando desde hace unos años en la atención de un determinado número de pacientes con VIH. Se trata del hospital VIHrtual, un proyecto de telemedicina que tiene como objetivo no sustituir la relación clásica médico-paciente, sino mejorarla, haciendo que el paciente participe en su propio control. Según Felipe García, esta mayor implicación del paciente en su enfermedad requiere una disponibilidad de información y autogestión que sólo puede ofrecer una herramienta como la telemedicina, y probablemente comporte una mayor satisfacción del paciente, pero además debería conllevar un mejor control del mismo, asegurando las tomas de medicación, minimizando los efectos secundarios y, por último, implicando un ahorro económico importante tanto en gasto farmacéutico como de control del paciente.

El sistema de telemedicina (Hospital VIHrtual) puesto en marcha en el Hospital Clínic de Barcelona permite a 200 personas infectadas por VIH realizar los siguientes servicios a través de internet:

1.- Consultas virtuales: con el equipo médico, de enfermería, de atención psicológica, social y farmacéutico. Son de dos tipos: visita virtual concertada (mediante videoconferencia), consulta virtual esporádica (mediante mensaje electrónico).

2.- Gestión de la medicación: solicitud de medicamentos por parte del equipo médico al servicio de farmacia hospitalaria y envío a domicilio. Notificación de cambios en la terapia. Se dispone de herramientas de monitorización del tratamiento (adhesión, efectos secundarios, etc.).

3.-Gestión de la información: disponibilidad de acceso ilimitado a una información elaborada para pacientes sobre la enfermedad, medicamentos, efectos secundarios, posibilidades de futuro, ensayos clínicos, innovaciones, acceso a recursos de la zona, noticias…

4.-Gestión de la comunidad virtual: participación del paciente en una comunidad virtual con chat para compartir experiencias con otras personas atendidas a través de la misma herramienta. Asimismo, posibilidad de recibir y participar en charlas informativas periódicas con el equipo sanitario.

Durante el tiempo de debate, los doctores José Antonio Iribarren y Felipe García coincidieron en que el aumento cada vez más importante de comorbilidades en pacientes con VIH requerirá, en un futuro, una mayor participación e implicación de los profesionales de la atención primaria en el manejo de afecciones tales como la hipertensión, la diabetes, la prevención del riesgo cardiovascular, etc., al menos en un cierto número de personas con VIH. Esta atención compartida entre los diferentes niveles asistenciales comportaría, según ambos especialistas, una normalización en el manejo de la infección por VIH y de los pacientes seropositivos.

Diego García estuvo de acuerdo en que sería deseable potenciar el papel de la atención primaria en el seguimiento compartido de los pacientes con VIH; no obstante, para tal fin, citó dos de las principales limitaciones que obstaculizan las visitas de las personas seropositivas a sus médicos de familia y, en ocasiones, confiarles su estado serológico al VIH: por un lado, la falta de formación de los profesionales de atención primaria en la infección por VIH y, por otro, el miedo del paciente a que pueda ser conocido y difundido su diagnóstico en un centro de atención sanitaria de proximidad. Según García, ambos retos deberían ser abordados convenientemente para evitar una pérdida del seguimiento de estos pacientes.

Fuente: Elaboración propia.
Referencias: Iribarren JA. El paciente seropositivo crónico en la actualidad. Mesa Debate 1 (MD1): “Nuevas estrategias en la atención al paciente seropositivo crónico”. XIII Congreso Nacional sobre el Sida. 16-18 de junio. Santiago de Compostela.

García D. El punto de vista del paciente crónico. Mesa Debate 1 (MD1): “Nuevas estrategias en la atención al paciente seropositivo crónico”. XIII Congreso Nacional sobre el Sida. 16-18 de junio. Santiago de Compostela. 

García F. El hospital VIHrtual. Mesa Debate 1 (MD1): “Nuevas estrategias en la atención al paciente seropositivo crónico”. XIII Congreso Nacional sobre el Sida. 16-18 de junio. Santiago de Compostela.

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