A pesar de los avances médicos que han permitido que muchas personas con el VIH vivan más y mejor, el acceso al reconocimiento de la discapacidad sigue siendo una barrera estructural. Así lo denuncia el Documento de consenso para la mejora del acceso a la discapacidad por personas con VIH en España, elaborado por diversas sociedades científicas y comunitarias, entre ellas la Sociedad Española Interdisciplinaria sobre el Sida (SEISIDA) y Coordinadora Estatal de VIH/sida (CESIDA), que alglutina a las principales entidades comunitaria que trabajan en la respuesta al VIH en España.
Una demanda histórica: el derecho der ser reconocidas
El texto recoge en buena medida las demandas históticas de Supervihvents, una red estatal formada por personas diagnosticadas antes o justo después de la aparición de la terapia antirretroviral de gran actividad (TARGA) en 1997. El uso generalizado de la TARGA permitió que el VIH dejara de ser una infección con desenlace mortal a corto plazo para convertirse en una enfermedad manejable de evolución crónica. Y es, precisamente, en ese momento cuando se inician los problemas. La seguridad social consideró que la recuperación inmunitaria y el control viral asociados al uso del tratamiento antirretroviral no justificaba que las personas con el VIH continuaran beneficiándose de una discapacidad del 33% solo por el hecho de tener infección por el VIH.
“Llevamos décadas sobreviviendo, pero no podemos seguir invisibilizadas. No solo importa la carga viral: muchas de nosotras vivimos con secuelas físicas, psicológicas o sociales que limitan nuestra participación plena en la sociedad”, afirma Josep Maria Tomàs, impulsor de la red estatal Supervihvents.
El problema: una norma que no refleja la realidad del VIH actual
El Real Decreto 888/2022, que regula el procedimiento para el reconocimiento del grado de discapacidad, sigue centrando la evaluación en criterios biomédicos clásicos, como el recuento de CD4 o la carga viral, sin tener en cuenta otros factores que afectan a la calidad de vida de las personas con VIH.
Esto significa que una persona con tratamiento estable, carga viral indetectable y recuentos de células T CD4 normalizados no tendría derecho al 33% mínimo necesario para acceder a ayudas, prestaciones y derechos, aunque viva con comorbilidades, fragilidad, daño neurológico o efectos adversos crónicos.
¿Qué se pide desde el consenso?
El documento de consenso, respaldado por entidades como SEISIDA, CESIDA, GeSIDA, CoRISPE y la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá, plantea:
- Eliminar el requisito de necesidad de tratamiento en la clasificación de los pacientes con el VIH, ya que, desde 2015, se recomienda tratar a todas las personas con VIH desde el diagnóstico.
- Revisar los criterios principales de valoración, priorizando no solo CD4 y carga viral, sino también el impacto funcional del VIH.
- Reconocer condiciones comunes como: deterioro neurocognitivo, comorbilidades cardiovasculares, hepáticas o mentales, envejecimiento acelerado, toxicidad acumulada, secuelas de coinfección por el virus de la hepatitis B (VHB) y C (VHC) o fragilidad física.
El impacto del estigma y la realidad biopsicosocial
Uno de los aspectos más destacados es que el actual modelo no valora adecuadamente las barreras contextuales, como el estigma, la discriminación o la exclusión social, a pesar de que la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad establece el enfoque biopsicosocial como referencia obligada.
“Las secuelas no siempre se ven en una analítica. El VIH también impacta en lo social, en lo emocional, en lo laboral”, señalan Josep Maria Tomàs desde Supervihvents.
“No reconocer eso es perpetuar una forma de violencia institucional”.
Niñez y adolescencia con VIH: otra deuda pendiente
En el caso de niños y niñas con el VIH, los criterios actuales se basan en clasificaciones clínicas obsoletas (como la categoría C3 de 1994), sin tener en cuenta aspectos como la carga diaria de tratamiento, las dificultades de adherencia, el entorno familiar, el duelo o el impacto emocional de crecer con una enfermedad crónica.
Desde la Cohorte Nacional de Pacientes Pediátricos con infección por VIH (CoRISPe) y la Sociedad Española de Infectología Pediátrica (SEIP) se subraya que muchos de estos menores requieren apoyo psicosocial específico y deberían tener acceso automático a un reconocimiento de discapacidad ajustado a su realidad.
Una oportunidad para avanzar
Entre las propuestas concretas del consenso se incluyen:
- Aplicar escalas validadas para valorar multimorbilidad, neurocognición, salud mental, fragilidad y estigma.
- Reconocer la fragilidad y el envejecimiento acelerado como indicadores.
- Valorar las secuelas de enfermedades pasadas, no solo el estado actual.
- Incluir el estigma como factor que limita la participación social.
Supervihvents: “No queremos caridad, queremos justicia”
Desde la red comunitaria estatal Supervihvents se pide al Ministerio de Derechos Sociales y al IMSERSO que escuchen estas demandas y modifiquen el reglamento para garantizar el acceso equitativo a la discapacidad a quienes lo necesitan.
“Muchas hemos vivido con VIH más de la mitad de nuestras vidas. Algunas hemos sobrevivido a los efectos de medicamentos tóxicos, al silencio, a la exclusión. Hoy seguimos aquí, luchando por un reconocimiento digno. No se trata de limosnas, sino de derechos”.
Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Documento de consenso para la mejora del acceso a la discapacidad por personas con VIH en España (2024)
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