Un reciente estudio realizado en Ámsterdam (Países Bajos) ha concluido que el estigma en personas mayores con el VIH prácticamente no se ha reducido en los últimos diez años. La investigación se centró en un grupo de 116 participantes del estudio de cohorte AGEhIV, quienes completaron cuestionarios entre 2012 y 2014 y de nuevo entre 2022 y 2024. El objetivo era medir la evolución del estigma, en particular las preocupaciones relacionadas con revelar el estado serológico y la autoimagen negativa (estigma interiorizado). Los resultados, publicados en Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, muestran que, pese a la relevancia del mensaje “Indetectable es igual a Intransmisible” (I=I) (véase La Noticia del Día 19/11/2020) y el acceso generalizado a tratamientos eficaces, los cambios en el plano del estigma han sido mínimos.
Estigma persistente en una era de grandes avances biomédicos
El estigma asociado al VIH no es un fenómeno homogéneo, sino una experiencia compleja y con varias capas. Puede cuando una persona se enfrenta a prejuicios o discriminación directos, o de forma anticipada, cuando evita determinadas situaciones por miedo a ser juzgada. Existe además el estigma interiorizado, en el que la persona con el VIH asume como propias creencias negativas que circulan socialmente.
El estudio evaluó estos aspectos a través de la herramienta Berger HIV Stigma Scale, un cuestionario que recoge percepciones como el temor a revelar el diagnóstico, el sentimiento de culpa por tener el VIH o la pérdida de autoestima. Cada respuesta se puntúa de uno a cuatro, sumando un total que refleja una mayor o menor intensidad de estigma.
Los datos evidenciaron que, en lo que respecta a la preocupación por revelar el diagnóstico, el promedio apenas descendió un 3% en diez años: de 8,37 puntos a 7,97. En cuanto a la autoimagen negativa, el resultado fue aún más inmutable: de 5,17 puntos a 5,07, un cambio estadísticamente irrelevante.
Estos hallazgos resultan llamativos si se tiene en cuenta que, en el mismo periodo, se han consolidado avances como el acceso universal a los antirretrovirales, el reconocimiento científico y comunitario de I=I y la expansión de la profilaxis preexposición (PrEP, en sus siglas en inglés) al VIH.
Factores asociados: resiliencia, depresión y contexto personal
Un aspecto alentador es que el tiempo de convivencia con el virus pareció tener un efecto positivo: cuanto más años llevaba una persona viviendo con el VIH, menor era su puntuación de estigma. Cada década adicional desde el diagnóstico se asoció a un descenso medio de 1,10 puntos en las preocupaciones por revelar el estado serológico y de 0,72 en la autoimagen negativa. Esta tendencia podría interpretarse como un reflejo de resiliencia y adaptación progresiva.
Por el contrario, la presencia de depresión se vinculó con mayor estigmatización, un hallazgo coherente con la relación bidireccional entre salud mental y VIH que diversos estudios han documentado. También se observó una mayor puntuación de estigma en participantes que vivían en hogares numerosos, en mujeres y en personas bisexuales, aunque estas asociaciones deben interpretarse con cautela debido al reducido tamaño de las submuestras (por ejemplo, solo ocho mujeres participaron en el seguimiento).
El perfil general de los participantes evidenció que se trata de un grupo relativamente homogéneo: mediana de la edad de 56 años en la primera medición; un 93% de hombres, en su mayoría hombres gais, bisexuales y otros hombres que practican sexo con hombres (GBHSH); la práctica totalidad de etnia blanca; con estudios superiores en la mitad de los casos y supresión virológica en prácticamente la totalidad del grupo. Esta homogeneidad limita la posibilidad de extrapolar resultados a poblaciones más diversas, pero refleja con precisión la realidad de un segmento importante de la comunidad con el VIH de Ámsterdam.
Entre los logros médicos y los retos sociales
El mensaje de I=I ha supuesto una auténtica revolución biomédica y social: una persona con el VIH en tratamiento y carga viral indetectable no transmite el virus por vía sexual. Sin embargo, este conocimiento no se traduce automáticamente en un cambio de actitudes sociales. El contraste entre dicho mensaje y la persistencia del estigma pone de relieve que las barreras culturales y psicológicas son más resistentes al cambio que la propia infección.
El hecho de que el estudio se desarrollase en Ámsterdam, ciudad con tradición en políticas inclusivas y acceso a recursos sanitarios, sugiere que los resultados podrían ser incluso más preocupantes en contextos con menor apoyo comunitario. A su vez, es importante recordar que la cohorte analizada está compuesta por personas mayores, muchas de ellas diagnosticadas en épocas donde la percepción social del VIH estaba cargada de miedo y discriminación. Las huellas de aquellas experiencias pueden perdurar décadas después, afectando tanto a la autoimagen como a la disposición a compartir el diagnóstico.
Conclusiones
La investigación concluye con un sabor agridulce. Por un lado, resulta desalentador comprobar que, en una década de avances biomédicos sin precedentes, las dimensiones más íntimas del estigma —la autoimagen y el temor a la revelación— apenas han mejorado en personas mayores con el VIH. Por otro, destaca la capacidad de adaptación que otorga el paso del tiempo con el diagnóstico, lo que abre la puerta a intervenciones de apoyo psicológico que refuercen esa resiliencia.
El reto pendiente no está en la eficacia del tratamiento, sino en derribar las barreras sociales y emocionales que aún pesan sobre las personas con el VIH. La ciencia ha demostrado que la infección puede controlarse; la sociedad, en cambio, sigue arrastrando inercias que limitan la calidad de vida. Superar esta brecha es tan importante como mantener los logros médicos alcanzados, aspectos que se antojan complicados en el contexto global actual, en el que el respeto a la diversidad está siendo amenazado por ideologías excluyentes que van copando cada vez más espacios de poder.
Fuente: Aidsmap / Elaboración propia (gTt).
Referencia: Moody K et al. Stigma-related disclosure concerns and negative self-image have not improved over a decade in older people with HIV. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, published online ahead of print, 28 July 2025 (open-access). DOI: 10.1097/QAI.0000000000003732
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