Un reciente estudio internacional arroja luz sobre la vida de las personas con VIH, mostrando datos que alternan entre el optimismo y la necesaria reflexión. La tercera edición de la encuesta Positive Perspectives —promovida por ViiV Healthcare— contó con más de 14 000 participantes de 25 países. Su meta: conocer en profundidad las experiencias, las necesidades (tanto sanitarias como emocionales) y los retos que persisten más de cuatro décadas después de iniciada la epidemia.
La investigación se desarrolló entre mayo de 2023 y febrero de 2024, abarcando entornos sociales y sistemas de salud muy diversos. Sus resultados revelan que, aunque los avances médicos han permitido a muchas personas con VIH llevar vidas plenas, persisten barreras importantes centradas en el estigma, la comunicación con el personal sanitario y la salud mental.
Recapitulación: En las ediciones anteriores de la encuesta, ya se había constatado que quienes participan en las decisiones sobre su tratamiento mejoran su bienestar (véase La Noticia del Día, 15/07/2020).
Más allá de la carga viral
Uno de los hallazgos clave es que la supresión virológica —entendida como tener la carga viral indetectable— ya no es el único parámetro con el que las personas con el VIH valoran su estado de salud. El 92% de los encuestados afirmó estar tomando tratamiento antirretroviral y, de ellos, el 86% manifestó estar satisfecho con su terapia. Sin embargo, solo el 56% aseguró encontrarse en un estado de salud óptimo.
Esta diferencia entre los buenos resultados clínicos y la percepción subjetiva del bienestar muestra que todavía hay aspectos importantes no resueltos. Entre ellos destacan la fatiga persistente, los trastornos del sueño, las preocupaciones sobre el envejecimiento y los efectos secundarios del tratamiento a largo plazo.
Además, el estudio señala que solo una baja proporción de las personas con el VIH encuestadas manifestó haber hablado con su médico sobre opciones de tratamiento que se alineen con su estilo de vida. Aunque el 72% de los participantes dijo querer mantener conversaciones con un enfoque integral más amplio con su profesional sanitario —incluyendo aspectos como salud mental, relaciones o sexualidad—, solo el 28% manifestó que dichas conversaciones realmente habían tenido lugar.
¿Por qué existe esta brecha?
Esta brecha comunicativa, especialmente evidente en personas jóvenes, mujeres y miembros de colectivos LGTBIQ+, refleja una necesidad urgente de un seguimiento médico personalizado. Las personas con el VIH reclaman ser escuchadas en su totalidad, no solo tratadas como un “caso clínico”.
Cabe destacar que la satisfacción con el tratamiento antirretroviral se asoció estrechamente con mejores resultados: las personas satisfechas tenían menos probabilidades de omitir dosis (cociente de probabilidades ajustado [CPa] = 0,51; intervalo de confianza del 95% [IC95%]: 0,32–0,83), más probabilidades de recomendar su tratamiento (CPa = 5,92; IC95%: 3,80–9,22) y de reportar una salud mental (CPa = 2,74; IC95%: 1,76–4,25), física (CPa = 2,77; IC95%: 1,84–4,19), sexual (CPa = 2,60; IC95%: 1,71–3,96) y global (CPa = 2,74; IC95%: 1,81–4,13) óptimas.
Persiste la preocupación sobre el estigma
Uno de los aspectos más persistentes revelados por la encuesta es el impacto continuado del estigma, tanto el de origen externo como el interiorizado. El 65% de los participantes afirmó haber experimentado algún tipo de discriminación relacionada con su estado serológico, y más de la mitad reconoció evitar revelar su diagnóstico por miedo al rechazo.
Este estigma no solo afecta a nivel social o emocional, sino que condiciona aspectos esenciales del cuidado de la salud. Por ejemplo, muchas personas evitan acudir a profesionales ajenos a su especialista habitual por temor a ser juzgadas, lo cual puede llevar a un control insuficiente de las comorbilidades.
El fenómeno del estigma interiorizado también se hace patente en los resultados de la encuesta: una parte significativa de los encuestados expresó sentimientos de vergüenza, miedo o aislamiento, incluso cuando su salud estaba bien controlada. Esta carga emocional puede impactar de forma directa sobre la adherencia al tratamiento y el bienestar psicológico.
Frente a esta realidad, los investigadores subrayan la importancia de fortalecer políticas públicas centradas en la normalización del diagnóstico y la sensibilización social, que son buenas herramientas para minimizar el impacto del estigma y la discriminación.
Hacia una atención centrada en la persona
Los datos de Positive Perspectives 2025 invitan a reformular la atención de la infección por el VIH con un enfoque más holístico. Si bien los logros biomédicos han permitido alcanzar metas impensables hace apenas dos décadas —como lograr la supresión virológica a largo plazo o prevenir la transmisión sexual del virus—, queda un largo camino para garantizar una calidad de vida plena.
El estudio destaca que la participación activa de las personas con VIH en las decisiones sobre su tratamiento mejora su satisfacción, reduce el impacto del estigma y favorece una mayor adherencia. Así, se refuerza la necesidad de que los sistemas sanitarios evolucionen hacia modelos de atención verdaderamente integrados, donde se dé espacio a la escucha activa, al respeto de la diversidad y a la comprensión de las necesidades individuales.
En definitiva, el mensaje es claro: escuchar, comprender y actuar. Solo así se lograrán avances no solo en cifras clínicas, sino en la vida real de quienes conviven con VIH.
Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH).
Referencia: Patel R. Treatment Satisfaction was Linked to Improved Adherence, and Mental, Physical, Sexual and Overall Health in the Positive Perspectives 3 Study. 16th AIDSImpact Conference, 26-28 May, Casablanca, Morocco
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