El tema de los niños a los que no se hizo la prueba, la cuestión en torno a las consultas médicas tardías y el retraso en el diagnóstico de “un número reducido pero significativo” de adolescentes infectados por transmisión vertical que habrían pasado su niñez sin diagnosticar ni tratar, serán debatidos en una conferencia de consenso de BHIVA/CHIVA este mes de diciembre.
La cuestión del diagnóstico tardío en adultos hace tiempo que es motivo de preocupación en el Reino Unido. Uno de los resultados de dicha preocupación ha sido la elaboración de unas nuevas directrices que recomiendan la normalización de las pruebas del VIH en una amplia variedad de entornos sanitarios.
No obstante, tras la reciente muerte en Londres de un adolescente cuyo estado serológico al VIH no fue advertido durante su infancia, el cual acudió a la consulta médica con tuberculosis y murió poco después de recibir el diagnóstico de VIH, la cuestión del diagnóstico tardío y los hijos de progenitores con el virus de la inmunodeficiencia humana que no son examinados centraron la atención en la Conferencia de Primavera de la BHIVA, celebrada este año en Belfast (Irlanda del Norte). En ella, la doctora Katia Prime, del Hospital St. George, en el sur de Londres, presentó por primera vez los resultados de un estudio nacional sobre consulta tardía de adolescentes infectados por VIH a través de los progenitores.
Consultas y diagnósticos tardíos de adolescentes infectados por vía vertical
En las sesiones paralelas de la CHIVA, la doctora Prime mostró unos datos actualizados que sugieren que un número “pequeño, pero significativo, de adolescentes infectados por vía vertical” sobreviven a la infancia, presentándose tarde en la consulta médica y sufriendo un retraso en el diagnóstico por haber omitido síntomas o porque sus progenitores o facultativos no consideraron que estuvieran en situación de riesgo de tener el VIH.
Usando datos epidemiológicos tanto pediátricos (procedentes del Estudio Nacional de VIH en el Embarazo y del Estudio Pediátrico Infantil/Colaborativo del VIH) como adultos (Agencia para la Protección de la Salud), y cruzándolos para evitar duplicaciones, la doctora Prime y sus colaboradores identificaron a 42 adolescentes de entre 13 y 20 años, que habían adquirido el VIH por vía vertical (lo que se conoce también como transmisión de madre a hijo [TMH]), que pasaron su infancia sin hacerse la prueba ni recibir tratamiento y que acudieron a centros sanitarios del Reino Unido e Irlanda antes de finales de 2007.
La mediana de edad de estos adolescentes fue de 14 años (rango 13-20). Algo más de la mitad (55%) eran mujeres y el 95%, africanos negros (el 5% restante se describió como de origen “africano negro mixto”). La mayoría (86%) había nacido en el África subsahariana y la mediana de edad cuando llegaron al Reino Unido fue de 12 años (rango: 1-16 años). El 30% fue diagnosticado más de cinco años después de llegar al país. El 14% restante nació en el propio Reino Unido.
Aunque en el momento del diagnóstico el 50% de los pacientes presentaba síntomas que hacían recomendable la realización de una prueba del VIH, el otro 50% era asintomático y se sometió a la prueba tras el diagnóstico de un pariente. La mediana del recuento de CD4 fue de 210 células/mm3 (rango: 0-689), si bien casi la mitad de ellos fueron diagnosticados con un recuento inferior a 200 células/mm3 y el 20% tenía una enfermedad definidora de sida en el momento de la diagnosis.
La doctora Prime mostró unos datos que indicaban un retraso entre la consulta médica y el diagnóstico. Aunque el 57% fue diagnosticado la primera vez que se presentó a los servicios de atención médica del Reino Unido e Irlanda (servicios pediátricos o adultos del VIH, medicina general o urgencias), la mediana del plazo entre consulta y diagnóstico fue de seis meses. No obstante, en el 27% de los casos llegó a un año. La doctora añadió que "aún más preocupante" fue que, en el caso del 17% de los pacientes, pasó más de un año antes del diagnóstico, variando desde algo más de un año hasta siete años entre la primera vez que acudieron a los servicios médicos y el momento del diagnóstico.
Los datos de seguimiento de estos adolescentes sugieren que la mayor parte se encuentra bien y 32 de ellos reciben tratamiento. De los diez que no toman terapia, nueve tienen un recuento de CD4 superior a 250 células/mm3. Sin embargo, un adolescente que se presentó en un centro médico con una coinfección por tuberculosis murió poco después de recibir su diagnóstico de VIH.
Durante el debate posterior, el doctor Justin Daniels, del hospital de la Universidad de North Middlesex, reveló que fue en su hospital donde se produjo el fallecimiento y señaló que se debió a que "la familia rechazó realizar la prueba al paciente"; afirmó que éste suponía "un tema muy importante".
"Cuando se atiende a mujeres con VIH, puede ser realmente difícil animarlas a que consientan que sus hijos se realicen la prueba, en especial cuando ellas no les han revelado su estado serológico", replicó la doctora Prime.
¿Se están realizando pruebas a los hijos de progenitores con VIH?
En una presentación realizada por el doctor Michael Eisenhut del hospital de Luton and Dunstable, se destacó que, en esa clínica del VIH, la mayor parte de los hijos de madres con VIH sigue sin someterse a la prueba, a pesar de todos los esfuerzos efectuados por el personal médico.
El doctor Eisenhut había llevado a cabo una auditoría para determinar si las madres con VIH eran conscientes del estado serológico de sus hijos, cuyos resultados se publicaron en la edición de abril de 2008 de HIV Medicine.
De las 254 mujeres con hijos que acudieron a la clínica, ciento cuarenta y tres tenían un total de 217 hijos de dieciséis años o menos de edad, de los que 118 vivían en el Reino Unido. Sólo una minoría de las madres sabía el estado serológico al VIH de estos niños (49, es decir, el 42%), de los que nueve (18%) tenían VIH.
Las madres de los 99 niños que vivían en el extranjero (el 71% en Zimbabue, el 21% en otros países africanos y el 5% en Jamaica y otros países del Caribe) fueron incluso menos propensas a saber el estado serológico de sus hijos. Sólo sabían el de nueve niños, de los que cuatro tenían el VIH.
Dado que la auditoría descubrió que algunas madres de los niños que no se habían realizado la prueba habían declinado una oferta previa de someterlos a ésta, el doctor Eisenhut y un equipo de colaboradores llevó a cabo una revisión de aquélla, centrándose en las 62 madres de 79 niños previamente no sometidos a prueba (32 de estos niños estaban en el Reino Unido y 43 seguían en su país de origen).
Se encontró que diez madres habían concertado la prueba para un total de trece niños desde la última auditoría (siete en el Reino Unido y seis en extranjero); uno de los niños que vivía en el Reino Unido resultó que tenía el VIH.
Cuando a las 52 madres restantes se les preguntó por qué no habían realizado la prueba a sus hijos, la respuesta más habitual (83%) fue la creencia de que el buen estado físico del niño implicaba que no estaba infectado.
Otras respuestas (se pudo elegir más de un motivo) fueron:
- La incapacidad para hacer frente a un diagnóstico positivo del niño (42%).
- El miedo a que el niño confronte el diagnóstico de la madre (42%).
- El miedo a la culpabilidad en el caso de que niño tenga el VIH (38,5%).
- El miedo a que el niño lo desvelara a otras personas (38,5%).
En el caso de las 33 madres con niños que vivían en el extranjero y no se habían hecho la prueba, se alegaron también otros motivos:
- El miedo a revelar la infección a los familiares que tendrían que concertar las pruebas (48,5%).
- El coste de la realización de la prueba en extranjero (45%).
- La ausencia de instalaciones donde hacer la prueba en el extranjero (39%).
El doctor Eisenhut concluyó que, a pesar de realizarse un counselling adecuado y de centrarse en la importancia de efectuar la prueba a los niños posiblemente infectados, la mayor parte de los hijos de madres con VIH seguía sin someterse a la misma. Señaló que los principales obstáculos para hacerse la prueba incluían la percepción de la infección por el virus como una enfermedad sintomática y estigmatizante, el miedo a revelar la infección y la falta de un acceso asequible para realizar el test en los países africanos.
"No olvidéis a los niños"
Tras las presentaciones, se entabló un debate en torno a los aspectos éticos de efectuar la prueba a adolescentes sin revelarles el motivo por el que se les hacía (a fin de mantener la confidencialidad de la madre); la implicación legal de no realizarla o de no revelar el estado serológico, en el caso de que un adolescente transmita posteriormente el VIH por vía sexual; la posibilidad de que algunas infecciones verticales pudieran deberse a que un miembro de la familia abusara sexualmente del niño, y el posible uso del marco de protección infantil para obligar a hacer la prueba cuando los progenitores se muestran reacios.
Las últimas directrices sobre la realización de pruebas del VIH han empezado a abordar algunos de estos temas. Cabe destacar la afirmación de que, si un progenitor no desea que su hijo se someta a la prueba, el tema del consentimiento es complejo, pero "la consideración suprema debe ser lo que sea mejor para el interés del menor".
No obstante, se obtendrá una mayor orientación tras la conferencia nacional de un día, "No olvidéis a los niños" (Don’t forget the children). Las entidades organizadoras de la conferencia, la BHIVA y la CHIVA, esperan poder reunir grupos relevantes y agentes sociales destacados para comprender la extensión del problema, sus causas subyacentes y consecuencias, así como para desarrollar una estrategia de consenso que ayude a superar las barreras existentes a la hora de efectuar la prueba y el diagnóstico.
La conferencia tendrá lugar el miércoles 10 de diciembre de 2008 en la Royal Society of Medicine de Londres (Reino Unido). En el sitio web de la CHIVA pueden encontrarse más detalles [en inglés] sobre la misma.
Referencias: Eisenhut M, et al. Knowledge of their children’s HIV status in HIV-positive mothers attending a genitourinary medicine clinic in the UK. HIV Medicine. 2008; 9 (4) 257-259.
Eisenhut M. Are children of HIV-infected adults in the UK being tested? Luton Adult HIV Clinic Audit BHIVA Autumn Conference, CHIVA Parallel Sessions, October 2008.
Prime K, et al. First presentation of vertically acquired HIV infection in adolescence. 14th Annual BHIVA Conference, Dublin, HIV Medicine. 2008; 9 (Supl. 1), abstract O2.
Prime K. Late presentation of vertically transmitted HIV infection in adolescence. BHIVA Autumn Conference, CHIVA Parallel Sessions, October 2008.
Traducción: Grupo de Trabajo sobre Tratamientos del VIH (gTt)
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