En una Europa unida, las personas con VIH que necesitan un trasplante de hígado, por el daño causado por una hepatitis vírica, se enfrentan a situaciones distintas según el país donde residen. Desde la casi imposibilidad de conseguirlo por parte de un portugués, hasta el más avanzado modelo español, se dan multitud de situaciones tan particulares que conducen a desigualdades, con casos de denegación que traspasan el razonamiento científico.
“Creo que el hecho de que se excluya de los trasplantes a aquellas personas que consumen, o han consumido en los últimos meses, heroína o cocaína se debe a razones morales o legales, pero no creo que haya ninguna base científica en ello”, ha afirmado hoy en Bilbao la doctora portuguesa Maria José Campos en el transcurso de las III Jornadas de Coinfección VIH-hepatitis C, donde esta mañana se han contrastado las experiencias sobre trasplante de hígado en personas con VIH en el sur de Europa. Se trata de una región con un porcentaje elevado de personas con VIH que además tienen hepatitis crónicas, principalmente C y en menor medida B.
Organizado por el Foro Español de Activistas en Tratamientos del VIH (FEAT); por las asociaciones bilbaínas Itxarobide, T4 y Comisión Antisida de Bizkaia; y por el Grupo Europeo de Tratamientos del SIDA (EATG, en sus siglas en inglés), este encuentro reúne a unas 150 personas principalmente de España, Portugal, Italia y Francia que están vinculadas a ONG que trabajan en el campo del activismo en tratamientos del VIH y de las hepatitis C y B, así como en proyectos asistenciales para las personas que viven con estas coinfecciones.
El Dr. José Miguel Montejo, del Hospital de Cruces de Bizkaia, ha sido el encargado de presentar la experiencia española, ofreciendo datos de los 107 pacientes con VIH que en todo el estado han recibido un hígado. Desde el primer caso, hace más de cinco años, se han podido ir acumulando evidencias que permiten asegurar que, en estos momentos, la supervivencia de los trasplantados con VIH y hepatitis C es similar a la de los trasplantados con hepatitis C sin VIH. Estos hallazgos corresponden al seguimiento durante tres años de más de 50 casos y han sido recientemente presentados en Chicago (EE UU) en la 47 Conferencia ICAAC.
En España, además de los criterios aplicables a la población general, las personas con VIH que precisan de un hígado deben cumplir con criterios específicos que incluyen entre otros: un recuento mínimo de CD4 de 100 células/mm3, no haber tenido ninguna enfermedad definitoria de SIDA (excepto tuberculosis, candidiasis esofágica o neumonía PCP), y no haber hecho abuso de alcohol en los 6 meses previos a la evaluación, ni de otras drogas como heroína y cocaína en los 2 años previos.
Este punto ha creado controversia cuando a preguntas de la audiencia el Dr. Montejo no ha definido con claridad qué significa abuso de alcohol y drogas. Según ha explicado, se trata de un aspecto “muy discutido con los hepatólogos”, que en su opinión se debe resolver caso por caso. “Yo no sería muy restrictivo”, aseguró al defender la aplicación de este criterio “a la carta”.
A otra pregunta de la audiencia ha asegurado que el uso de metadona no constituye un criterio de exclusión en España. Y es ahí donde han empezado a aflorar las diferencias entre países. La activista italiana Alessandra Cerioli ha contado cómo en Italia el uso de metadona u otros tratamientos de sustitución como la buprenorfina forman parte de los criterios de exclusión, por razones que califica de morales. Su argumentación se ha basado en la respuesta que el Centro Nacional de Trasplantes de Italia le envió tras haber formulado la misma pregunta. Dicha carta, que Cerioli ha leído en público, prejuzga la capacidad de cumplimiento terapéutico de las personas que toman metadona y buprenorfina.
Siguiendo con el caso italiano se han puesto de manifiesto también otras diferencias en cuanto a los criterios aplicables a las personas con VIH. Si en España es suficiente superar los 100 CD4 para ser aceptado, en Italia es necesario tener más de 200 células/mm3. La carga viral debe estar indetectable en Italia, mientras que en España puede no serlo siempre que haya garantías de que después del trasplante pueda llevarse a la indetectabilidad.
Ramón Espacio, presidente de CALCSICOVA (coalición de ONG SIDA de la Comunidad Valenciana) ha abordado en su presentación el tema del trasplante de hígado bajo una visión comunitaria. Hizo hincapié en la necesidad de conocer los datos de aquellas personas que van quedando fuera de las listas, con la finalidad de poder mejorar el acceso a esta estrategia terapéutica. Las desigualdades geográficas, la alta mortalidad en las mismas listas de espera y la arbitrariedad en los criterios de exclusión han sido las ideas en torno a las que ha girado su reflexión.
Según datos del Hospital Clínic de Barcelona más de la mitad de los candidatos quedarían excluidos por no cumplir los criterios que marca el protocolo. Si en España se deniega a las personas que han tenido alguna enfermedad definitoria de SIDA (excepto las tres mencionadas anteriormente), en los Estados Unidos, por ejemplo, sólo se dejan fuera las personas que han tenido Sarcoma de Kaposi visceral, leucoencefalopatia multifocal progresiva (LMP) o criptococosis. Volviendo a Europa, el protocolo italiano excluye cuando ha habido alguna infección oportunista en el último año.
Espacio además ha repasado la implicación de la comunidad del VIH española en la consecución de estos más de cien trasplantes. Mediante un recorrido histórico ha destacado especialmente la labor de la asociación ATOS, creada en 1998, y la reciente implicación de diversas ONG en la creación del protocolo vigente.
Dominique Blanc, coordinadora de TRT-5 (coalición francesa de activistas en tratamientos del VIH), ha puesto sobre la mesa los dos principales problemas que su grupo ha identificado en Francia: la falta de órganos y la dificultad para entrar en las listas de espera. Según ha relatado los infectólogos tardan mucho tiempo en derivar a sus pacientes a los hepatólogos para ser evaluados.
La gestión del tiempo antes de entrar y mientras se está en una lista de espera ha propiciado un debate en el que se han vertido distintos puntos de vista, según la experiencia de cada país. Según María José Campos, en Portugal, donde acaba de realizarse el primer trasplante, los médicos no envían a sus pacientes a los hepatólogos porque piensan que no va a ser posible que reciban un trasplante. El activista luso Luis Mendao ha ironizado sobre el hecho de que en Portugal las personas con VIH nunca fueron explícitamente excluidas de los trasplantes como en otros países europeos, incluida España, porque simplemente nunca se consideró que se plantearía tal situación.
El método usado para medir el grado de fibrosis o daño hepático (Child-Plug, METAVIR o MELD) también puede determinar el tiempo de espera del nuevo órgano. Las personas coinfectadas presentan, por lo general, una progresión más rápida del daño hepático y por ello en la discusión ha habido unanimidad en que deben ser incluidas en las listas antes de lo que es habitual para las personas sin VIH.
Udiarraga García Uribe de Itxarobide y FEAT ha enriquecido el debate con una presentación sobre el apoyo psicosocial a las personas coinfectadas en lista de espera. Su relato ha puesto en evidencia la necesidad de un abordaje multidisciplinar en estos casos.
La italiana Cerioli ha recordado que, en breve y con fondos europeos, se creará un registro de
trasplante de órganos sólidos a personas con VIH de toda Europa. Ha pedido compromiso para conseguir, entre todos, representación comunitaria en este nuevo instrumento de carácter público.
Otra iniciativa pública, este vez española, que ha tenido buena acogida es la reciente creación de un estudio de cohorte que sigue todos los casos de trasplante en personas con VIH de España y que ofrecerá una imagen nítida de lo que ocurre en todo el estado. Este estudio promovido por el Ministerio de Sanidad a través de la Fundación FIPSE cuenta con un presupuesto de más de medio millón de euros y la implicación de diversos colectivos médicos.
Esta tercera edición de las Jornadas de Coinfección terminará mañana tras seis sesiones de debates. Un informe detallado estará disponible a la mayor brevedad posible en www.feat-vih.org.
Fuente: Elaboración propia
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