Luz verde a una nueva herramienta para la atención del VIH centrada en los problemas y necesidades de la persona

Jordi Piqué
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Un equipo de investigadores británico ha lanzado una nueva herramienta de apoyo para las personas con el VIH, llamada POSITIVE Outcomes, que se centra en la persona (es decir, en sus necesidades, problemas físicos, psicológicos, etc.), con el objetivo de mejorar la comunicación, evaluación, empoderamiento y toma de decisiones respecto a la salud. Esta herramienta también permitirá a los profesionales de la salud identificar problemas no detectados de sus pacientes con el VIH, mejorar su derivación, el seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo y la información sobre decisiones relacionadas con el tratamiento antirretroviral. El desarrollo de esta herramienta se ha basado en los resultados de las tres fases de un estudio que se han publicado en las revistas Journal of HIV Medicine y Health Qual Life Outcomes.

La elevada eficacia del tratamiento antirretroviral de gran actividad ha permitido que las personas con el VIH con acceso a dicha medicación tengan una esperanza de vida semejante a la de la población general. Aunque el VIH es hoy en día una enfermedad crónica y que se puede tener bajo control, las investigaciones indican que las personas con el VIH tienen una peor calidad de vida relacionada con la salud que la población general, y experimentan síntomas y preocupaciones que abarcan muchos ámbitos, como el físico, el cognitivo, el psicológico, el social, el del bienestar y el de la información.

Un equipo de investigadores del King’s College de Londres y de la Asociación Británica del VIH (BHIVA, en sus siglas en inglés), con la aportación de los miembros de la comunidad del VIH del Consejo Asesor Comunitario del Reino Unido (UK-CAB, en sus siglas en inglés), ha lanzado POSITIVE Outcomes, una herramienta que permite identificar con rapidez los problemas que preocupan a las personas con el VIH, ayudando al mismo tiempo a los profesionales de la salud que las atienden para que fijen su atención en ellos.

Para alcanzar dichos objetivos, POSITIVE Outcomes se ha desarrollado en colaboración con profesionales de la salud especializados y personas con el VIH para garantizar que las necesidades de cada persona se identifiquen de la manera más eficiente, de modo que su atención pueda abordar esas necesidades.

Para poner en marcha POSITIVE Outcomes, el equipo de investigadores realizó un estudio en tres fases, cuyos hallazgos sirvieron para el desarrollo y validación de la nueva herramienta.

La fase 1 consistió en un estudio multicéntrico transnacional (Londres, Brighton y Dublín) en el que se identificaron las necesidades prioritarias de las personas con el VIH y se examinaron los distintos puntos de vista en torno a la introducción de mediciones de resultados centrados en los pacientes (PROM, en sus siglas en inglés) en la atención rutinaria del VIH.

Se realizaron entrevistas cualitativas semiestructuradas a personas adultas con el VIH (n= 28), profesionales de la salud especializados en atención del VIH (n= 21) y responsables de políticas del VIH (n= 8). Se examinaron las entrevistas mediante un análisis temático y de marco, describiéndose las preocupaciones relacionadas con el hecho de vivir con el VIH en seis ámbitos: necesidades físicas (por ejemplo, dolor y síntomas gastrointestinales), cognitivas (por ejemplo, memoria y sueño), psicológicas (por ejemplo, ansiedad y depresión), sociales (por ejemplo, aislamiento e intimidad), de bienestar (por ejemplo, finanzas y temores relacionados con el cambio de estado migratorio) y de información (por ejemplo, resultados a largo plazo).

Se usaron PROM asociadas al VIH, es decir, listas breves de los aspectos que más importan a las personas con el VIH, que permiten a cada una de ellas puntuar lo que le resulta incómodo o molesto y, por lo tanto, informar rápidamente a los profesionales de la salud para que sepan en qué deben centrar su atención. En esta fase inicial se comprobó que los participantes en el estudio apoyaban con firmeza la idea de una PROM para su uso en la atención rutinaria del VIH.

Los beneficios percibidos en el empleo de PROM en la atención rutinaria del VIH incluían la mejora de la atención a la persona, el empoderamiento del paciente, la disminución de los problemas no detectados, el aumento del compromiso con los servicios de atención del VIH y la planificación informada de los servicios.

En la fase II de estudio, un grupo formado por investigadores, profesionales de la salud y personas con el VIH se reunió para desarrollar una PROM específica para las personas con el VIH en Reino Unido e Irlanda, que abarcara los síntomas y las preocupaciones destacadas por los datos aportados por la fase I del estudio. El objetivo fue desarrollar y probar cognitivamente esta nueva y breve PROM para su uso en la atención rutinaria del VIH en personas adultas: la PROM del VIH POSITIVE Outcomes. Esta herramienta consta de 23 preguntas (22 estructuradas y una abierta) que se basan en las prioridades de las partes clave interesadas (personas con el VIH [n= 28], profesionales del VIH [n= 21] y responsables de la gestión del VIH [n= 8]) para garantizar la validez aparente y de contenido, que se perfeccionan mediante pruebas cognitivas (personas con el VIH [n= 6]). Las pruebas cognitivas demostraron altos niveles de aceptabilidad y accesibilidad.

La fase III del estudio se centró en probar la herramienta para garantizar que evalúa lo que debe y que lo hace con precisión. El estudio incluyó a 1.705 participantes, de los que 1.392 cumplimentaron una vez el cuestionario POSITIVE Outcomes y 313 lo hicieron en dos ocasiones (con 12 meses de diferencia). También cumplimentaron el test PAM-13 (empoderamiento del paciente), PROQOL-HIV (calidad de vida) y FRAIL (fragilidad). El análisis evaluó la validez (estructural, convergente y divergente, discriminante), la fiabilidad (consistencia interna [mediante la cumplimentación del cuestionario y una nueva cumplimentación del mismo]) y la capacidad de respuesta.

El cuestionario POSITIVE Outcomes consta de 22 preguntas que comprenden cuatro ámbitos: bienestar emocional, bienestar interpersonal y sexual, bienestar socioeconómico y bienestar físico. Estos ámbitos sirven para el análisis global de los síntomas y preocupaciones entre adultos con el VIH, cumpliendo las propiedades psicométricas de validez, fiabilidad y capacidad de respuesta.

La mayoría de la muestra estaba formada por hombres (92,4%), de raza blanca (77,1%), con una mediana de edad de 45 años (rango intercuartil: 38-52).

Se estableció previamente la validez aparente y de contenido del cuestionario. Con los resultados alcanzados se han demostrado las propiedades restantes de validez, fiabilidad y capacidad de respuesta. Los ítems de esta herramienta están diseñados para que los profesionales de la salud y la asistencia social puedan actuar para facilitar el objetivo de la atención centrada en la persona con el VIH.

El uso rutinario de POSITIVE Outcomes tendrá numerosos beneficios tanto para las personas con el VIH como para los profesionales sanitarios que las atienden. Para las personas con el VIH, los beneficios previstos incluyen una mejor comunicación, evaluación, empoderamiento y toma de decisiones. Para los médicos, la herramienta mejorará la identificación de los problemas no detectados, ofrecerá una mejor derivación, informará sobre las decisiones de tratamiento antirretroviral y mejorará el seguimiento de los cambios a lo largo del tiempo. Además, contribuirá a la elaboración y prestación de servicios, a la justificación del gasto y a la mejora de la prestación de cuidados del VIH.

Fuente:King’s College London / Elaboración propia (gTt-VIH).

Referencias:Bristowe K, Clift P, James R, Josh J, Platt M, Whetham J, et al. Towards person-centred care for people living with HIV: what core outcomes matter, and how might we assess them? A cross-national multi-centre qualitative study with key stakeholders. Journal of HIV Medicine. 04 June 2019 https://doi.org/10.1111/hiv.12758

Bristowe K, Murtagh FEM, Clift P, James R, Josh J, Platt M, Whetham J, et al. The development and cognitive testing of the positive outcomes HIV PROM: a brief novel patient-reported outcome measure for adults living with HIV.Health Qual Life Outcomes. 2020; 18: 214. Published online 2020 Jul 6. doi: 10.1186/s12955-020-01462-5

Harding R, Jones CI, Bremner S, Bristowe K, West B, Siegert RJ, et al. Positive Outcomes: Validity, reliability and responsiveness of a novel person-centred outcome measure for people with HIV. Journal of HIV Medicine. 11 January 2022 https://doi.org/10.1111/hiv.13224

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