“Mi historia no es una historia de tristezas, sino de lucha, fortaleza y esperanza para vivir y afrontar los problemas con las mejor de las actitudes frente al VIH/sida.”
Llevo mucho tiempo queriendo contar mi historia, y hacerlo ha sido una labor muy difícil, por la enorme dificultad que he tenido para separar mis sentimientos de lo que realmente quiero explicar y comunicar, que no es otra cosa que el compartir mi alegría por haber aprendido a vivir con el VIH/sida y ser feliz.
Ha sido un camino largo, lento y difícil, seguro que igual o más fácil de andar que el de much@s de vosotr@s. Afrontar la nueva situación con la mejor de las actitudes ha sido mi mejor arma junto con tomar la medicación de forma constante.
El comienzo de la historia fue cuando, con quince años, me enamoré de la persona más increíble que he conocido: Alfonso, un ser excepcional. En los once años que duró nuestra relación, disfrutamos de cada uno de los momentos, incluso cuando, a los cuatro años de habernos conocido, me confesó su condición de portador del VIH, que le había sido diagnosticada a mitad de los ochenta. Tal fue mi sorpresa que me quedé sin palabras: no sabía qué pensar ni qué decir.
Desde luego, no conocíamos las implicaciones reales de lo que acababa de confesarme; en aquel momento, sólo sabíamos que era una enfermedad “contagiosa”, de transmisión sexual y mortal; sin embargo, mis palabras fueron: "Cariño, no importa, todo lo que suceda lo viviremos juntos." Y así fue: le amaba y quería estar con él pasara lo que pasara.
En los años siguientes, sufrió diferentes enfermedades de las consideradas “oportunistas”, aunque nunca las asociamos al VIH pues, como ya dije, no conocíamos la evolución de este virus (sus diferentes etapas). En ese tiempo, mi única preocupación siempre fue él. Padeció muchas enfermedades graves y siempre se recuperó. ¿Y yo? Mi subconsciente prefirió pensar que la posibilidad de estar contagiada era remota, o sea, casi imposible, ¡ja! En esos momentos, me faltaba toda la información de la que dispongo hoy en día.
Mi experiencia me ha demostrado que, al no tomar la medicación (los antirretrovirales) y hacerlo de la forma correcta, la evolución de la enfermedad es imparable. Esto le sucedió al amor de mi vida: no tomaba medicación por pura ignorancia sobre el desarrollo de la enfermedad; no había suficiente información entonces, no existían los antirretrovirales, etc… y, finalmente, su deterioro físico fue irremediable. Falleció en el 2001.
Los últimos momentos de su vida han sido los más dolorosos de la mía, a pesar de haberlos tenido muy difíciles.
Y aquí comienza mi verdadera historia:
Tras su muerte, inmediatamente después de hacerme una analítica, me confirmaron mi condición de VIH+ y me comunicaron que debía seguir un tratamiento de trece pastillas diarias; desde luego, por pura ignorancia, no las tomé. Estaba muy bien y no las necesitaba, pensaba; pero aquello no tenía sentido: claro que tampoco me explicaron nada más. La ignorancia, el desconocimiento y el miedo hablaron por mí.
Pasé dos años de mi vida totalmente perdida. No encontraba sentido a mi existencia, no había nada por lo que vivir: ni mi familia ni los amigos eran consuelo para tanto dolor. Esto me llevó a no comer y a no dormir: ya no me importaba dejar de vivir.
Estas circunstancias hicieron que, en el año 2003, acabara en el hospital totalmente desahuciada por los médicos. Contra todo pronóstico, esta etapa la superé y creo, con sinceridad, que fue gracias a las trece pastillas diarias que tuve que tomar –sí, las tomé–, y a la fortaleza de mi espíritu, que hizo honor a mi lema: “no te rindas nunca”. Tomar la medicación fue ver una luz en mi nueva vida.
El tiempo y aprender a vivir el día a día esforzándome por recuperar la salud junto con las ganas de vivir fueron factores fundamentales para realizar el camino y salvar los obstáculos: esa vocecita que se hace mil y una preguntas sin respuesta, la vergüenza, el miedo al rechazo y al futuro incierto y, lo más importante, la soledad.
No contaré lo duro del camino; seguro que ha sido igual de difícil o más fácil que el de much@s de vosotr@s. Desde junio de 2007, soy voluntaria de Faro Positivo en Arrecife (Lanzarote); llegué a esta ONG por la necesidad de encontrar compañía y comprensión y, la verdad, he de decir que hallé el salvavidas que todo náufrago necesita.
Estamos en 2008 y tengo que decir que, en estos últimos cinco años, he aprendido a conocerme, a escucharme y a escuchar. He recuperado la alegría de vivir y disfruto de cada uno de los momentos que la vida me ofrece.
No quiero terminar mi carta sin dar las gracias a todas aquellas personas que me han ayudado en mi camino, y a las que no lo hicieron, también; ellas, sin saberlo, me han hecho ver y tener fe en mi capacidad de ofrecer comprensión y amor para mí y para los demás.
Gracias, Alfonso, por dejarme amarte y poder compartir mi vida con la tuya. Gracias a mi familia que, con tanto cariño, me ha tendido sus brazos, y especialmente a mi madre: mujer formidable y de gran corazón. Gracias a los miembros de la ONG Faro Positivo y todavía más a la terapeuta Teodora Valiente López por tantas horas de escucha y comprensión. Y, cómo no, gracias a tod@s l@s que realizáis la revista LO+POSITIVO y a tod@s aquell@s que contáis vuestra experiencias, pues su lectura me ayudó en muchos momentos de desaliento, desesperación y soledad, sirviéndome de apoyo para vencer mi tristeza.
Por supuesto, no me olvido de los maravillosos especialistas que nos atienden y cuidan, dándonos las pautas para tener calidad de vida y poder disfrutarla.
Sinceramente, compañeros, todas estas palabras son para deciros que la medicación funciona si somos constantes y nos esforzamos, que los efectos secundarios tienen solución y que el miedo al rechazo social lo eliminamos empezando por nosotros mismos.
Quiero dejar constancia de lo importante que es estar informad@s sobre todo lo relacionado con el VIH, leyendo, preguntando o, simplemente, compartiendo nuestras dudas. Desde hace poco, he descubierto lo agradable que resulta compartir momentos con otras personas en la misma situación en los encuentros y jornadas de las ONG.
Sólo me queda decir que mi mayor sueño es que, algún día, todos y cada uno de nosotros podamos hablar del VIH/sida como lo hacemos de cualquier otra cosa: de una forma natural y abierta.
“La lucha ya forma parte de mi vida.”
Saludos de una graciosera.