Afortunados sois en Cataluña por poder llevar a cabo esta magnífica labor, pues en mi ciudad, Madrid, capital de España de “la cultura” y “la solidaridad”, se siguen dando palos de ciego en lo referente al VIH y a la importancia de las necesidades de los afectados. Los recortes en los presupuestos nos dejan sin psicólogos y sin el personal cuyo único fin es hacer más llevadera nuestra complicada existencia. Por no hablar del cierre de locales y lo que ello conlleva, ya que dejan a la intemperie la zozobra y el malestar que produce no saber qué puedes hacer para seguir llevando una vida digna.
Son ellos, los mandatarios de nuestra ciudad, esos mismos que cada 1 de Diciembre se ponen un lazo rojo para salir a la calle y se hacen la foto para quedar bien por lo que pueda pasar en la próxima reelección a la alcaldía o a la presidencia de la Comunidad.
A veces me resulta difícil comprender, después de más de dos décadas de ser diagnosticada, lo poco que se ha avanzado en esta ciudad en información y desarrollo vital para los que vivimos con esta historia adosada a nuestras vidas. Creo que los nuevos tratamientos necesitan, para su total éxito, un valor añadido: el del desarrollo personal de cada afectado. Pero nos vemos una vez más, y perdón por la expresión, “con el culo al aire”, sin poder desarrollar las inquietudes que aún conservamos. Pues, ¿de qué sirve una carga viral indetectable y unos CD4 superiores a 500, 600 ó 1.000 si el paciente no tiene acceso a una vida digna?
Bien es cierto que los avances médicos han evolucionado: cómo no, después de tanto tiempo transcurrido y tantos intereses creados. Pero para mi asombro y supongo que también para el de muchos más, seguimos silenciados, y de algún modo, abandonados a nuestra suerte, por no disponer de medios para llevar a cabo nuestros deseos y nuestros sueños, porque, aunque mermados de salud por las circunstancias que envuelven nuestro día a día, seguimos teniendo el derecho a soñar y seguimos haciendo planes de futuro pese a que en ocasiones estos se tornen una quimera.
Mi nombre es Esperanza, tengo cuarenta y siete años y vivo con VIH desde mediados de los años ochenta. En todos estos años, he experimentado infinidad de sensaciones. Miedo, daño, incertidumbre, el dolor agudo que producen las ausencias de los compañeros de juego con los que crecí para hacerme adulta, y un sinfín de silencios en los que me he visto atrapada por mi condición de afectada. Pero es ahora cuando echo la vista atrás, cuando más me sorprendo de las muchas carencias que tenemos que seguir padeciendo.
Es verdad que recibo atención medica en una unidad del VIH pionera en este tema y que mi medico. Y que el doctor Rafael Rubio, del Hospital 12 de Octubre, es sin duda de lo mejor que me ha podido pasar, porque, después de tantos años visitando su consulta, he aprendido de su silencio y de su capacidad como médico, pero sobre todo como persona, pues allí sigue cada día desde hace muchos años.
Mi nombre es Lola, y llevo conviviendo con el VIH desde 1998. El miedo y la angustia se apoderaron de mí en los primeros momentos. Acudí a una ONG, Apoyo Positivo, donde me acogieron con muestras de cariño y palabras de esperanza: “Nadie se muere de sida hoy en día” fue el mensaje que me transmitieron. Me sentí arropada por sus palabras de aliento, acudí a terapias de grupo y a una psicóloga de esta entidad no gubernamental. Y ahora, con el recorte de presupuestos para estas entidades, me siento huérfana de apoyo, no sé dónde acudir aquí en Madrid, “capital de España de la cultura y la solidaridad”, pues somos siempre los primeros en sufrir los recortes.
Ahora, junto a Esperanza, colaboro en un programa radiofónico dedicado a las Letras, que es mi gran pasión. La casualidad nos unió como afectadas, y un muro de silencio nos sigue separando ante el mundo. No me avergüenzo de mi condición de seropositiva, pero la experiencia me ha dado bandazos, por lo que me veo obligada a mantener silencio.
Un silencio que hace daño, pero la sociedad manda.
