El concepto de estigma tiene su origen en la palabra griega “stigma,” que originalmente se utilizaba para describir una marca o señal que se imponía en el cuerpo como una forma de castigo o como indicación de inferioridad. A lo largo de la historia, el estigma ha sido empleado para marginar a ciertos individuos de la sociedad, con el propósito de evitar su interacción y prevenir la posible influencia o contaminación que pudieran representar.
Dentro de la sociología, el estigma se describe como un proceso por el cual se le atribuye a una persona o a un conjunto de individuos una característica que los desacredita en comparación con otros. Estas características pueden variar ampliamente y ser asignadas de manera subjetiva, pero suelen utilizarse para identificar y excluir a aquellos que se desvían de las normas sociales previamente establecidas.
Cuando se trata del VIH, esta infección ha sufrido una estigmatización que ha estado acompañada de temor, prejuicios y actitudes negativas. El estigma relacionado con el VIH ha sido ampliamente promovido por los medios de comunicación desde el comienzo de la epidemia, y se apoya en desigualdades sociales y prejuicios previos relacionados con factores como género, etnia, orientación sexual, nacionalidad y otros comportamientos que han sido desaprobados en diversas culturas.
En España y en otros países de nuestro entorno, el VIH ha sido objeto de una construcción social que lo asocia a una enfermedad con implicaciones morales, vinculada a actividades consideradas ilegales, como el consumo de drogas intravenosas, así como a comportamientos sexuales que han sido etiquetados como “atípicos,” tales como la homosexualidad, bisexualidad, transexualidad, la prostitución o la promiscuidad.
En otros paises, el sida ha sido percibido como una enfermedad foránea, estrechamente relacionada con grupos como haitianos, africanos, individuos occidentales considerados promiscuos o mujeres con una vida sexual activa. No obstante, independientemente de la característica específica a la que se asocie el estigma, la conclusión es uniforme: las personas que viven con el VIH son frecuentemente objeto de juicios que sugieren que merecen su situación.
Para las personas con el VIH, el estigma puede desencadenar una serie de consecuencias negativas donde se incluyen insultos, amenazas, actos de violencia, burlas, rechazo, difusión de rumores y exclusión social. El temor a enfrentar estas situaciones puede generar ansiedad al momento de revelar su diagnóstico a otras personas o incluso llevar a evitar el contacto social. Como resultado, las personas con el VIH a menudo sufren en silencio en lugar de recibir el apoyo que necesitan. Además, el estigma también conlleva la privación de un trato digno y respetuoso, lo que a su vez vulnera sus derechos humanos.
Asimismo, el estigma puede influir en que las personas que viven con el VIH internalicen los estereotipos negativos asociados al virus. Por ejemplo, podrían llegar a creer de manera equivocada que el VIH equivale a una sentencia de muerte o que la mayoría de quienes tienen VIH son inmorales o irresponsables. Erving Goffman, sociólogo estadounidense, empleó el término “identidad deteriorada” para describir las consecuencias del estigma en la autoimagen de la persona estigmatizada.
El estigma generalmente está vinculado a temores que existen en la sociedad. Desde los primeros casos de sida en la década de 1980, las personas con el VIH han enfrentado estigmatización por diversas razones:
- El VIH es una enfermedad grave que puede resultar mortal. Existen otros ejemplos de enfermedades que también han sido estigmatizadas por el mismo motivo, como la tuberculosis, las hepatitis víricas o el cáncer.
- La falta de comprensión sobre cómo se transmite el VIH puede generar miedo a contraerlo en situaciones de interacción social.
- Algunas personas mantienen actitudes inflexibles con respecto a los comportamientos sexuales, considerando que el sexo es inapropiado en ciertas circunstancias o que existen formas de comportamiento que deben ser rechazadas.
- La percepción que tiene la sociedad sobre el VIH se ve influenciada por los grupos sociales que han sido más afectados por el virus. Esto puede llevar a que algunas personas alberguen sentimientos negativos hacia mujeres, hombres homosexuales y bisexuales, personas transexuales, inmigrantes, personas de raza negra y personas que usan drogas, entre otros.
El estigma puede también desencadenar emociones adversas en las personas con el VIH acerca de su propia identidad y condición. Los prejuicios y la discriminación pueden llevar a quienes viven con el VIH a desarrollar una estigmatización interna, experimentando vergüenza al interiorizar las reacciones y actitudes negativas de los demás hacia ellos mismos.
Dado que en la sociedad existen numerosos conceptos negativos y equivocados acerca del VIH, estas nociones pueden llegar a influir incluso en las personas que viven con el VIH. Antes de recibir el diagnóstico, es posible que estas personas tuvieran una percepción desfavorable de aquellos afectados por el VIH o que no hubieran dedicado mucho tiempo a reflexionar sobre el tema. Sin darse cuenta, podrían haber adoptado algunos de los conceptos incorrectos que se han difundido.
Cuando una persona descubre que ha adquirido el VIH, puede ser un desafío superar estas concepciones. En ocasiones, estas personas llegan a sentir que lo merecen, se culpan a sí mismos y perciben la enfermedad como una especie de castigo justo por comportamientos que son considerados inmorales, llegando incluso a sentirse indignos de recibir atención médica o asumiendo que el diagnóstico es una sentencia de muerte.
La internalización del estigma puede generar sentimientos de baja autoestima, aislamiento social, depresión, ansiedad y desesperanza, lo cual tiene un efecto perjudicial en la calidad de vida de la persona. Además, el estigma puede llevar a comportamientos de evitación, resultando en la autoexclusión de diversas áreas de la vida, tanto en lo personal como en lo social, lo que implica evitar participar en actividades sociales, reuniones familiares, relaciones de amistad, vínculos románticos y otros aspectos de la vida cotidiana.
Si te encuentres en esta situación, es crucial confrontar y poner en duda estos pensamientos y emociones. Las organizaciones que brindan apoyo a personas con el VIH pueden desempeñar un papel fundamental en este proceso. Al examinar con cuidado todo lo que has oído o aprendido sobre el VIH y compararlo con tu propia experiencia de vida, es posible darse cuenta de que muchas de esas creencias son simplemente erróneas.
Para algunas personas que viven con el VIH, resulta beneficioso conectarse con otras en situaciones similares y compartir experiencias. Esto puede ofrecer una visión más cercana y auténtica de cómo enfrentan la vida con el VIH y qué significado tiene esta experiencia para ellos.
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Fuente: gTt. VIH, discriminación y derechos. Una guía para personas que viven con el VIH sobre sus derechos y sobre el estigma y la discriminación asociados a la infección. Octubre 2015.
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Gobierno de España. (http://www.msssi.gob.es/ciudadanos/enfLesiones/enfTransmisibles/sida/estigma.htm)
Aidsmap (Entidad certificada por The Information Standard, perteneciente al Servicio Nacional de Salud Británico [NHS]).
