Durante años, mejorar la atención al VIH se ha relacionado sobre todo con el acceso a la información. Conocer el diagnóstico, entender el tratamiento o recibir explicaciones sobre resultados clínicos ha sido el foco principal. Sin embargo, muchas personas con el VIH comparten una experiencia común: estar bien informadas no siempre significa sentirse parte activa de su atención.
Recibir información es importante. Pero participar es algo distinto.
¿Qué significa participar en la propia atención?
Participar en la atención no consiste solo en escuchar al profesional sanitario durante la consulta. Tampoco se limita a aceptar las decisiones que se toman. Participar implica intervenir de forma activa en los procesos que afectan a la propia salud.
Esto incluye poder expresar dudas, plantear prioridades, comprender las opciones disponibles y revisar las decisiones a lo largo del tiempo. La participación no es un acto puntual. Es un proceso continuo.
Participar también implica un cambio en la relación entre profesionales sanitarios y pacientes. La atención deja de basarse en un modelo paternalista, en el que una parte decide y la otra recibe. Avanza hacia una relación colaborativa, en la que ambas partes trabajan juntas, desde el respeto y la escucha mutua.
En este modelo, los profesionales aportan su conocimiento clínico y técnico. Las personas con el VIH aportan su experiencia viviendo con la enfermedad. Ese conocimiento cotidiano —cómo se vive el tratamiento, cómo afecta a la vida diaria, qué funciona y qué no— también es relevante para el manejo de la atención.
Participar puede significar, por ejemplo:
- preparar una consulta y saber qué preguntar,
- entender las distintas opciones terapéuticas,
- expresar preferencias personales o preocupaciones,
- tomar decisiones compartidas y revisarlas cuando cambian las circunstancias.
Este enfoque está alineado con los estándares europeos de atención sanitaria centrada en la persona, como la norma UNE-EN 17398:2020, que establece la participación activa de las personas en su atención como un requisito de calidad y no como una opción secundaria.
Por qué informar no es suficiente
Existe una idea muy extendida: si una persona recibe buena información, podrá participar automáticamente en su atención. En la práctica, esto no siempre ocurre.
Conocer datos no garantiza saber utilizarlos. Entender un derecho no implica poder ejercerlo. Escuchar una explicación no significa sentirse con capacidad para preguntar, opinar o decidir.
Además, cuando la relación asistencial sigue siendo jerárquica, la información fluye en una sola dirección. En ese contexto, la participación real se vuelve difícil. A esto se suman barreras habituales, como:
- el uso de lenguaje técnico poco cercano,
- el tiempo limitado en las consultas,
- la sensación de no querer molestar,
- o el miedo a parecer poco informado.
Estas dificultades no son fallos individuales. Tienen que ver con cómo se ha organizado tradicionalmente la atención sanitaria.
Más participación implica también corresponsabilidad
Avanzar hacia una atención más participativa supone un cambio importante. En este modelo, se cede más poder a la persona. A cambio, se espera una mayor corresponsabilidad en el cuidado de la salud y en el abordaje de la atención que se recibe.
Esto no significa trasladar toda la responsabilidad al paciente. Significa reconocer su papel activo en aspectos como:
- la toma de decisiones,
- el seguimiento de su salud,
- el autocuidado cotidiano,
- y la comunicación con el sistema sanitario.
La corresponsabilidad solo es posible cuando existen las condiciones adecuadas. Hace falta información comprensible, tiempo suficiente y una relación basada en la confianza. Sin estos elementos, hablar de participación puede convertirse en una exigencia injusta.
La participación se aprende y debe facilitarse
Participar activamente en la atención no es una habilidad innata. Es una competencia que se aprende, se practica y se refuerza con el tiempo. Y, sobre todo, es algo que debe ser facilitado.
Para que una persona pueda participar de verdad, no basta con la voluntad. Necesita:
- información clara y contextualizada,
- espacios seguros para expresar dudas o desacuerdos,
- tiempo para reflexionar y decidir,
- apoyo para desarrollar habilidades prácticas.
El sistema sanitario también tiene un papel clave. Facilitar la participación implica adaptar la comunicación, reconocer el valor del conocimiento experiencial y promover decisiones compartidas.
Qué competencias hacen posible una participación real
Hablar de participación no es hablar de una actitud abstracta. Se trata de habilidades concretas que se pueden trabajar. Entre ellas:
- preparar una consulta y priorizar temas importantes,
- formular preguntas claras y pedir aclaraciones,
- comprender opciones y consecuencias a medio y largo plazo,
- expresar valores personales y expectativas,
- revisar decisiones cuando cambian las necesidades.
Estas competencias no sustituyen al conocimiento clínico. Lo complementan y lo hacen útil en la vida diaria.
Por qué esto es especialmente importante en el VIH
El VIH es una condición crónica que acompaña a las personas durante años. A lo largo del tiempo, se toman muchas decisiones: cambios de tratamiento, seguimiento de la salud, manejo de comorbilidades o adaptación al envejecimiento.
En este contexto, una relación colaborativa y una participación real no son un añadido. Son esenciales para sostener el autocuidado, la adherencia y la calidad de vida. Cuando la participación no se apoya, el riesgo no es solo la desinformación, sino la desconexión.
De informar a capacitar
Informar sigue siendo imprescindible. Pero no es suficiente.
Mejorar la atención implica pasar de transmitir información a capacitar a las personas para participar. Esto supone reconocer su experiencia, compartir decisiones y construir corresponsabilidad.
Entender la participación como una competencia que se aprende permite cambiar la mirada. Deja de ser una carga individual y se convierte en un objetivo compartido entre pacientes, profesionales y sistema sanitario.
Fuente: Elaboración propia (gTt-VIH)
Referencia: Asociación Española de Normalización (UNE). UNE-EN 17398:2020. Atención sanitaria centrada en la persona. Requisitos mínimos para la participación de las personas en la atención sanitaria. Madrid: UNE; 2020.
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